Staci如何不讓醫療狀況阻止她的旅行

Staci如何不讓醫療狀況阻止她的旅行

發布:2/6/18 | 2018年2月6日

當她在紐約市參加我的一次聚會時,我第一次遇到了Staci。她想感謝我幫助她環遊世界。

看,對她來說,這並不像坐飛機去某個地方那樣簡單。 Staci出生時患有罕見的遺傳狀況,使她的聾啞,手指和下巴以及許多其他醫療問題。決心不坐在場上,Staci努力工作以克服她面前的障礙,以便她可以使自己的旅行夢想成為現實。

因此,事不宜遲,這裡是Staci!

游牧馬特:嗨,斯塔基!向我們介紹你自己!
Staci:我叫Staci,我28歲。我碰巧患有納格綜合症,這是一種超級罕見的遺傳狀況,其中我出生時有融合的下巴,融合的肘部,四根手指和耳聾,以說明一些有趣的事實。我有很多手術可以糾正很多問題並提高生活質量。

我出生於西雅圖,十歲時搬到了紐約一個難以置信的鄉村小鎮。我一直對語言和其他文化感興趣。

即使我的聾啞人,我很容易在三年級的聽力同學時在西班牙語中表現出色,因為我覺得這很有趣且充滿挑戰。我的另一個愛是歷史和藝術,是的,他們被合併為藝術史和博物館專業的學士學位。

我喜歡任何挑戰我的東西,我討厭停滯不前。

你是怎麼去旅行的?
當我長大的時候,我的家人在美國各地進行了各種旅行,但是直到我在一所小高中的聾人高中,我才和高級和初中班一起去了意大利和希臘。

在那裡,我終於經歷了旅行的感覺,即使我感到被伴侶和行程感到窒息。但這給了我一個品味,我想要更多。我沉迷於自由的想法。

在2010年,我本來應該和一個朋友一起去蒙特利爾春假,但她不得不輟學。無論如何,我繼續經歷了獨奏旅行的自由:如果沒有任何設定的計劃,我就可以做任何我想做的事情。我愛它。

我於2011年3月前往德國,開始了我數月的歐洲旅行。我已經有幾個星期沒有告訴我的家人,因為我不想灰心並待在家裡。

我探索了德國,奧地利,斯洛文尼亞,克羅地亞,波斯尼亞和塞爾維亞。

我愛上了貝爾格萊德,在那里呆了兩個月,直到由於手臂骨折而不得不在八月回家。

2012年,我去了尼加拉瓜春假。這是我第一次對拉丁美洲的品味,我知道我想學習更多西班牙語。

然後在2013年和2014年,我去了墨西哥,墨西哥很快就成為了我最喜歡的國家 – 我想在將來搬到一個國家。我感到在那裡,我可能會像我希望的那樣獨立。

即使與當地食物相比,它很昂貴,也很容易在一家大型雜貨店裡獲得更多的特殊食物。 2015年,我在春假前往厄瓜多爾,2016年,我找到了廉價飛往冰島的航班 – 看到北極光很容易成為我一周的亮點。

2017年是我第一個亞洲國家菲律賓的生日旅行。最近,我在墨西哥呆了一個月,拜訪了我的朋友,像當地人一樣閒逛。

到目前為止,最大的一課是什麼?
預算。我對我的第一次巨大旅行和超越太多的預算有零想法。我的情況變得更好,但我仍然很掙扎。例如,我媽媽不得不在冰島幫助我進行130美元的國內航班,因為我在預算方面非常恐怖。

另一場鬥爭是超額包裝。即使我設法打包了一周的衣服,也太多了,因為我也必須帶上很多瓶我的特殊食物。

您是如何解決這些錯誤的?你怎麼會更好?
好吧,就預算而言,我了解到我需要的錢比我想像的要多,所以我節省了更多的錢。現在,我還傾向於專注於大部分便宜的地方,如果我的原始計劃逐漸通過,我有備份計劃,因此我不必意外地花費或借錢。我的錢已經變得更好了,但我仍然溜走了。

在包裝方面,我會盡力只打包3-4件底部和幾件衣服,但我仍然傾向於打包太多襯衫。我的很多衣服在高處,小巧的衣服很容易裝滿我的背包。除了觸發器,我確實嘗試打包兩雙鞋最大,但是當我不戴上它們時,我最喜歡的防水Martens鞋子肯定會佔用很多空間。我把襪子塞進我的鞋子裡,我總是滾衣服。

由於我確實有旅行時要購物的習慣,所以我試圖不打包太多,只是在我返回時最終會得到更重的背包。當我第一次在歐洲時,我把東西運回家了,因為我的背包越來越沉重,我為家人買了東西,在溫暖的天氣中,我不再需要寒冷的衣服。

現在,我基本上是如果前往涼爽的地方,盡我所能。

聾人旅行者有哪些資源?
加爾文·楊(Calvin Young)尋求世界是聾啞旅行者的好資源,因為他本人是聾人。他有一個非常活躍的Facebook頁面,並且展示了各個國家的不同手指和跡象。他還鏈接到其他有用的資源,這些資源鼓勵更多的聾人旅行。

另一個選擇是喬爾·巴里什(Joel Barish)的障礙。他發布了他在世界各地遇到聾啞人的視頻博客,並向他們詢問他們的工作和生活。他還是Deafnation的創始人,專注於聾啞“語言,文化和自豪”。

您如何交流其他語言中的手語是否不同?
我總是隨身攜帶iPhone,但是當使用手機時,我也將記事本不理想(安全或沒有收費)。還有國際手語,但我不知道,儘管我確實知道一些墨西哥手語。我也曾經能夠說話,但是醫療並發症發生了,因此目前不可能說話。我是唇部閱讀最糟糕的人,即使我戴著助聽器,我還是更喜歡輸入東西。

您提到您有一個融合的下巴,所以很難吃。您只在短時間內旅行嗎?旅行時如何滿足醫療需求?你只是隨身攜帶一切嗎?
納格綜合症使飲食困難。我最近進行了手術以打開下巴,這是第一次成功的手術。但是,我仍然不能吃固體食品,因為我需要治療才能使那些未使用的肌肉工作和其他有趣的醫療食品。

我面臨的所有挑戰都與我的食物有關。用完很容易做,而且我不能只帶五個盒子或16瓶,因為我獨自旅行,它將超過航班的登機手續重量限制,使我無法打包。在歐洲,甚至在其他一些國家,我都找不到我的特殊食物,由於融合的顎,我沒有很多營養的選擇。湯不能填補我,冰沙,奶昔等也不是解決方案,因為減肥太容易了,這對我來說是一件非常糟糕的事情。

對於我來說,cho住一小塊食物也非常容易,所以我不能只吃豌豆,米飯或玉米,而且我不喜歡土豆泥。

我的食物是出於營養目的,我每天喝大約7瓶以填補我。一次旅行幾個月取決於我是否能夠得到食物。無論是在藥房還是大型雜貨店,我都找不到確保加上歐洲任何地方的地方,所以忘記了我長期呆在那裡。至少在墨西哥,我可以很容易地找到它,因此,如果我願意的話,可以在那里呆幾個月,但這很昂貴,而且費用卻落入了我的預算中。

至於我飛行時隨身攜帶食物,我總是會舉起TSA線,因為他們需要測試我的食物,有時會打開一個瓶子(然後我在大門口喝那瓶)。我總是攜帶醫生的筆記給代理商,我盡力使一切變得更加順暢,更快。

當我在去菲律賓的途中在台北中途停留時,我的食物安全和習俗更加強烈,我很緊張,即使我展示了醫生的筆記,他們也不允許我隨身攜帶它,但幸運的是我沒有問題。

我旅行時確實隨身攜帶一切。我喜歡國際航班允許免費托運行李,因此我可以利用這一點,但是即使如此,我通常在托運背包中沒有食物的空間。因此,我的隨身攜帶的袋子非常沉重,我帶來了許多瓶子。如果我確實設法將食物打包在我的簽到背包中,即使它們被塞入垃圾袋中以防止食物在我的東西上溢出,我總是會發現由於TSA檢查而撕裂了垃圾袋,以確保一切正常。

您是否有一個大型旅行者社區,您的狀況可以從中獲得支持和信息?
好吧,由於我的病情極為罕見,需要許多手術來改善我們的生活,因此這不是一群人,大概是數百人。但是,每兩年,納格和米勒綜合症的基礎就會在美國某個地方舉辦一次會議。我不會去這些,因為通常我是少數使用ASL(或唯一的)的人之一,而且通常很難與其他經歷與我的經歷大不相同的其他人建立聯繫。

還有一個私人的國際Facebook小組,適用於納格綜合症及其家人,但是由於它是一個私人團體,所以我不會分享它,因為我們不想欺凌。

您最喜歡的一些經歷是什麼?
我最喜歡的經歷之一是在冰島看到北極光。那一周,每天下雨了,一天下雪了。但是在我在那兒的最後一天,那天晚上晴朗,所以我能夠看到它們。

我最喜歡的另一個經歷是菲律賓,因為這是一個即使我無法忍受高溫,也有明顯的國家。我必須看到Tarsiers(一種靈長類動物)和巧克力山,然後在巴拉望島舒適的水域游泳。

但是,我最喜歡的第一件事是前往許多非凡的地方,了解它們及其文化。我是一個巨大的歷史和藝術書呆子,當我參觀諸如ElTajín,Teotihuacán,Teotihuacán,Museo Nacional deAntropología和墨西哥的El Tamayo之類的歷史遺址和博物館時,我感到非常興奮。 ,一家專門在厄瓜多爾基多(Quito)的哥倫比亞前歷史的博物館。

您對新旅行者的第一建議是什麼?
努力在旅途中與當地人見面。 Couchsurfing和Airbnb是我旅行時最喜歡結識當地人的方法。

了解您參觀的地方的文化真是太棒了。

但是,再次,我是一個巨大的藝術和歷史書呆子,因此對學習文化和語言非常感興趣。即使我聾了,我也從來沒有任何溝通問題,而且出於某種奇怪的原因,即使我害羞地獄,我也更外向,願意與美國以外的人聊天。

成為下一個成功故事

我最喜歡這份工作的部分之一是聽到人們的旅行故事。他們激發了我的靈感,但更重要的是,他們也激發了您的靈感。我以某種方式旅行,但是有很多方法可以為您的旅行和環遊世界提供資金。我希望這些故事向您展示,有多種旅行方式,並且在您的掌握之內實現您的旅行目標。這裡有更多的例子,這些人克服了障礙並使旅行夢想成為現實:

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